Malades chroniques et travail d’articulation des recours. Une approche par la mobilité
Résumé
HIV/AIDS has been considered to be a chronic disease since highly active antiretroviral therapies became available at the end of the 1990s. As a result, people living with HIV now need to adjust their lives to a situation of medical dependence. Accessing and transitioning between health care services, and coordinating multiple recourses between services as well as the patient’s own activities, often require an invisible but considerable amount of work for the patient. This work consists of anticipating deterioration of their state of health, developing techniques to harmonize their use of health care services and their changing expectations about health care services.A doctoral thesis in sociology on “urban health pathways” of HIV-positive people studied the social and spatial mobility aspects of this work. Illness experiences were collected in Brussels (Belgium) and Rouen (France) and analysed by the typological method.Identification of “modes of action” highlights this work of HIV-infected people during two phases of their life with the virus: firstly, acceptance of the need for health care and social services and, secondly, adaptation to an effectively or potentially worsening health condition. Such modes of action reveal different definitions of the quality of health-care from the patient’s point of view and the way patients move through the health care supply to achieve this quality.Interview-based data collection encountered the same difficulties as other previous qualitative studies on HIV. Focusing on the mobility of chronic patients can provide useful findings for the organization of health care services.
Depuis la fin des années 1990 et la disponibilité d’antirétroviraux hautement actifs dans les pays occidentaux, le VIH/sida y est devenu une maladie chronique. À ce titre, il nécessite un aménagement de la vie dans la dépendance à la médecine. Les patients effectuent un « travail » souvent invisible pour se soigner, enchaîner des recours multiples, les coordonner entre eux et avec leurs activités courantes. Il consiste à se mettre en situation d’accéder aux soins, à anticiper la dégradation de leur santé, à développer en situation des techniques pour ajuster leurs recours entre eux et à leurs attentes qui évoluent.
Ce travail a été étudié sous l’angle de la mobilité socio-spatiale dans une thèse de sociologie sur les « parcours urbains de soins » de personnes vivant avec le VIH/sida. Des récits de vie recueillis à Bruxelles et à Rouen et analysés selon la méthode typologique ont permis de l’appréhender.
La mise en évidence de modes d’action rend compte de ce travail des personnes séropositives dans deux séquences de la vie avec le VIH : l’installation dans le diagnostic et l’aménagement de la vie dans la dégradation potentielle ou effective de la santé. Elle éclaire différentes définitions de la qualité des soins pour les patients et leurs façons de circuler dans l’offre de soins pour l’obtenir.
Dans la collecte d’entretiens, l’étude a rencontré les mêmes difficultés que des recherches qualitatives antérieures sur le VIH/sida. L’approche par la mobilité des malades chroniques livre des enseignements utiles à l’organisation des soins.